台灣地區血友病患與血友愛滋病患之生病經驗

對大多數人而言，血友愛滋病患是個很陌生的名詞，台灣卻有五十三名血友病患，因輸血感染愛滋病毒。六年前的一次採訪，認識了這群血友愛滋病患，他們自組中華浮木濟世會，為病友爭取應有的醫療照護與福利。本研究之主要目的，是希望以病患主觀經驗出發，探討台灣地區血友病患與血友愛滋病患之生病經驗。

本研究採質性研究法，針對血友病患與血友愛滋病患進行深入訪談，以訪談內容作為主要分析資料，訪談對象共十二人，包括六名血友病患，以及六名血友愛滋病患。

研究結果發現，血友病患與血友愛滋病患有四個主要共同經驗，包括醫療照護與衛教資訊不足、醫療費用龐大導致經濟窘困，以及送「紅包」、「逛」醫院尋求「良醫」的過程，同時也因疾病造成肢體殘障而延誤婚期，擔心生育子女可能「複製悲劇」。

此外，研究也呈現出血友病患與血友愛滋病患有四個不同的生病經驗，包括血友愛滋病患具有傳染力，且疾病治療方式較複雜，病患平均存活年限降低，血友愛滋病患被視為「愛滋病患」，未獲妥善醫療照護；血友愛滋病患自覺受到的社會誤解與歧視程度，更甚於血友病患。在社會支持方面，血友愛滋病患籌組自助團體，以及專家學者給予專業意見等幫助，有助於提升弱勢病患之醫療照護品質。